등록 장애인 밖의 '숨은 장애인' 보호 막막한 현실

뇌종양·크론병 같은 만성질환자, 현행 제도로는 장애급여 신청 불가

뇌종양, HIV/AIDS, 크론병 같은 장기 지속 질환으로 일상과 일을 할 수 없는데도 공식 장애인으로 인정받지 못하는 사람들이 있다. 이들은 장애인등록제도의 테두리 밖에 있으면서도 실제로는 기능 제약과 생활 곤란을 겪고 있는 상황이다. (출처: 에이블뉴스)

한국보건사회연구원이 이 문제를 지적했다. 연구원은 최근 '만성적 기능 제약인의 지원 욕구와 장애 인정 방안 연구'를 통해 현행 장애 진단 기준과 지원 체계의 한계를 드러냈다.

주요 내용

현행 장애인등록제는 진단 확정과 회복 가능성이 낮은 질환을 기준으로 한다. 하지만 뇌종양이나 HIV/AIDS처럼 장기간 반복되는 재발, 진행성 질환은 의학적으로 '장애'의 범위에 포함되지 않는 경우가 많다. 환자들은 명백히 신체 기능을 잃거나 제약받지만 제도적으로는 '비장애인' 취급을 받는 모순이 벌어지는 것이다.

더 큰 문제는 구조적 결함이다. 현재 우리 제도에서 장애 인정은 곧 사회복지급여 수급권으로 바로 연결된다. 장애인등록이 안 되면 장애급여 신청 자체가 불가능하다. 이 때문에 만성질환자들은 아무리 기능이 제한되고 지원이 필요해도 제도권 밖에 머물러 있다.

연구원은 세 가지 개편안을 제시했다. 첫째, 기능·생활 제약·지원 욕구를 중심으로 한 새로운 진단 기준 마련이다. 현재처럼 의학적 진단명 중심이 아닌, 실제 생활에서 얼마나 어려운지를 중심으로 판단해야 한다는 뜻이다. 둘째, 미등록 장애인도 장애급여를 신청할 수 있도록 문을 열어야 한다. 셋째, 장애 인정과 사회복지 수급을 분리하는 구조 개편이다.

현장에서는

장애인복지 실무 입장에서 이 문제는 '사각지대의 확대'를 의미한다. 현장 담당자들은 기능 제약이 명확한 환자가 눈앞에 있으면서도 '등록 장애인이 아니라' 지원 근거가 없는 상황에 자주 맞닥뜨린다. 특히 만성질환의 특성상 재발이나 악화로 치료비와 간병비가 반복적으로 발생하는데, 제도적 지원은 전무한 상태다.

일터로 돌아가려던 장애인도 현실적으로 막힌다. 증상 악화로 단기간 일을 쉬어야 하는 상황이 반복되면 고용 유지는 어렵다. 그런데 미등록이면 장애인고용촉진금이나 재활 지원을 받을 수 없다. 결국 개인의 경제 상황만 악화된다.

앞으로의 과제

개편이 실제 이뤄지려면 먼저 만성질환 범위를 어디까지 볼 것인지 명확히 해야 한다. 모든 장기 질환을 포괄하면 행정 부담과 예산 소요가 급증할 수 있다. 반대로 너무 좁히면 사각지대는 여전하다. 의료계·복지계·당사자 간 합의점을 찾는 과정이 필요하다.

또한 현행 장애등급제와의 연계도 풀어야 할 숙제다. 미등록 장애인에게 어떤 수준의 지원을 할지, 기존 등록 장애인과의 형평성을 어떻게 맞출지도 사전에 정해져야 한다. 단순히 기준을 완화하는 것만으로는 부족하고, 예산과 인프라를 갖춘 종합적 제도 설계가 뒤따라야 한다는 뜻이다.

이 기사는 에이블뉴스 보도를 바탕으로 복지포커스가 재구성했습니다.
원문: https://www.ablenews.co.kr/news/articleView.html?idxno=230688